つういんにっき

「ＩｇＡ腎症と判るまで」のことを書きたいと思います。


小学校４年生の時、私は「紫斑病」という病気になりました。
当時私はずっと風邪をこじらせて、２週間以上学校を休んでいました。
ある日夕ご飯を食べているときに、正座が出来ず、箸も上手く使えず・・・いう感じでものすごく浮腫んでいました。
そして体のヒフに紫色の斑点が沢山ありました。
急いで病院にかかると「入院してください」とのことで、翌日の朝出直して入院しました。
それから「血便」が出て、大変ツライ想いをしました。
一応順調に回復して退院し、その後の検診で大丈夫と言われたそうです。
このとき腎炎のことは言われなかったそうです。


それから月日は経って、働き始めて２年後くらい（１９９９年頃）から職場のトイレにて、尿が赤いような気がしていた。
が、あまり気にしていませんでした。
よく風邪を引くので、それで赤いのだと思って健康診断は忙しくて３年くらい受けていませんでした。

２００１年１０月（長女を妊娠中４ヶ月の時）に妊婦検診で尿タンパクが３＋出ていた。
妊娠初期にこんなに多く出るのはおかしいらしく、腎炎を疑われました。

しかし妊娠中期は尿タンパクがマイナスになりました。

２００２年４月、妊娠後期に入るとタンパクがまた出るようになりました。
３６週の検診で尿タンパクが４+だったので、入院して３７週と５日で誘導分娩により長女を出産しました。

２００２年５月、長女出産後の一ヶ月検診でも３〜４＋で、まだ蛋白尿、消える気配なし！！
「腎臓内科のある病院で診てもらったほうがいい。」と言われました。

２００２年６月〜１２月
産後６ヶ月経っても、蛋白尿と血尿出続けました。
かかりつけの内科で事情を話して、まめに蛋白尿の検査をしてもらっていました。
「産後６ヶ月経っても蛋白尿と血尿が消えなければ、腎臓が悪いってことだから。」と説明されていましたが、産後６ヶ月経っても相変わらず蛋白尿と血尿が出ている始末でした。

２００３年１月に初めて腎臓内科の先生に診て頂いて・・・。
尿の状態から見て、まずはIgA腎症だろう・・・と言われた。
また私が９歳の時になった紫斑病でも腎炎になるそうで、どちらかはわからない・・・ということでした。
そして定期的に診てもらうことになりました。

２００３年４月〜９月
二ヶ月に一度、実家の近くの外科病院にて腎臓内科の先生に診て頂いて。
蛋白尿は1ｇ/日以下だろうから、とりあえず大丈夫との事。
「妊娠を先にしてもいいよ」と言われたが、検査してはっきりさせたい私は、腎生検をすることにしました。

２００３年１０月
入院して、腎生検を行いました。
結果はIgA腎症。
タンパクは０．８ｇ／ｄａｙくらい。
予後良好群から予後比較的良好群の間くらいという感じの診断でした。。
実際に組織を顕微鏡で見せていただいて説明を受けました。
そこまで悪くなく、びっくりしました。（かなりきれいだった。）
もう少し悪いと思っていたから。
「扁桃腺摘出とステロイドパルス療法」を勧められていましたが、思ったよりいい状態だったので、今後の経過を見て判断する事になりました。
「もしかしたらアレルギー性紫斑病性腎炎の治りかけかもしれないが、よく判らない・・・」とも言われました。

その後しばらくＡＲＢという高血圧のクスリを服用しました。
その間はだいぶ尿タンパクが減りました。

二人目を考えていたので半年くらいで薬の服用は止めました。

二人目を妊娠してからはこのブログに腎臓内科の受診のことを書いているので参考にされて下さい。


次女を出産後は長女の時よりも落ち着いていてタンパクも２＋でいっています。
一日タンパクの量も０．５ｇ以下くらいのようです。
（蓄尿はしていないので実際はどうか分かりませんけど・・・）

こんな感じで出来るだけ塩分控えめでやっています。
タンパク制限は出ていません。
低血圧なのでそれが救いかな？！

今後共悪くしないようにこの病気とつきあって行きたいと思います。

１０週間ぶりの腎臓内科受診でした。

１０時ごろいったん早朝尿を提出して、１１時２０分頃に再び病院へ。

待合所では「腎臓内科は大変混み合って待ち時間が長くなっています。」というお知らせが出ていた。

「今日も長く待つのかなぁ」と次女をあやしながら、待つこと１０分弱。

なんと名前呼ばれました。

今日は早いっす。



今日の早朝尿は・・・・
タンパク１＋　潜血１＋
血圧１００／６０
尿タンパク量３２ｍｇ／ｄｌ
尿クレアチニン１０６．４０
尿タンパク量／尿クレアチニン＝０．３でした。
一日タンパク量は０．３ｇと予想されます。



先生に「前回みたいにいけばよかったんだけどねぇ・・・」と。

長女出産直後に比べたら、とってもいいです。



まだ授乳中のため、薬はなし。


こちらの先生と話しているとＡＲＢよりＡＣＥ阻害剤がお好きなようで・・・

ＡＣＥ阻害剤＋ワーファリンでタンパクがマイナスになったかたがいるらしい。
腎生検しようか・・・ってトコロまできていたそうだが、しなくてよさそうだ・・・だって。
女性の方で、ＡＣＥ阻害剤の副作用の咳も出ずにいるそうで・・・


個人的には副作用の少ないＡＲＢが良いと思うんだけど、こればかりは先生次第って事よね。


血圧の低い私には高血圧治療薬であるＡＲＢもＡＣＥ阻害剤も副作用として出るのがつらいところ・・・トホホ


今の状態が続けば薬を飲まなくてもいい・・・と先生と無理やり（？）約束させたので、頑張ろうと思う。


次回は一応３月１４日の予定。

４週間ぶりの腎臓内科受診でした。

長女が幼稚園バスに乗った後、一度病院に早朝尿を提出して、また自宅に戻る。
そして一通り家のことを済ませて、９時４５分に再び病院へ。

それでも４５分待ち。
相変わらず待ち時間が長いのよねぇ。


今日の早朝尿は・・・・
タンパク±　潜血±
血圧１００／７０
尿タンパク量２１ｍｇ／ｄｌ
尿クレアチニン８３．８３
尿タンパク量／尿クレアチニン＝０．２５でした。
一日タンパク量は０．２５ｇと予想されます。

またまた先月よりも値が少し下がっていて、定性でタンパクが１＋から±になって素晴らしい結果となりました。

一体どうしたんだい、私の腎炎？！
調子がいいってこと？！

前回の採血で結果が分からなかった血清ＩｇＡ値は４４８ｍｇ／ｄｌでした。
正常値よりちょっと越えていました。
でも初めて調べて貰って「こんなもんか！！」と思う事が出来て良かったです。


インフルエンザの予防接種も無事にしてもらい、結果がいいので先生と話す事は何も無く。

結果が良いし、冬は風邪の患者さんが増えるので、先生から「病院に来ない方がいい！！」と言われて・・・・


次回の予約は１０週間後の来年１月３１日（水）になりました。


先生から「また来年もよろしく。良いお年を。」と早々と言われちゃいました。

「コチラこそ今年はお世話になりました。また来年もよろしくおねがいします」と挨拶して後にしました。



あぁ、良かった。
２ヶ月に一度くらいの受診になればいいなぁって思っていたから。


それにしても薬飲んでいないのにいい感じ。
でも授乳が終われば、クスリも考えないといけないんですよね。
低血圧で頭痛持ちの私。
どうするか・・・・難しい選択です。

このままがんばれ、腎臓くん。

４週間ぶりの腎臓内科受診でした。

８時過ぎに長女のバスを見送ってすぐに病院へ。
早朝尿を提出して、久しぶりに採血して・・・待つこと２時間。
１０時４０分頃に診察していただく事が出来ました。


今日の早朝尿は・・・・
タンパク１＋　潜血±
血圧９０／７０
尿タンパク量２８ｍｇ／ｄｌ
尿クレアチニン１０４．０６

尿タンパク量／尿クレアチニン＝０．２７でした。
一日タンパク量は０．２７ｇと予想されます。

先月よりも値が少し下がっていて、定性でタンパクが１＋と久しぶりにいい感じです。

採血の結果、異常無し。
血清クレアチニンも０．６３と腎機能も正常でした。

血清ＩｇＡ値は次回にならないとわからないそうです。

先生と話す事は何も無く。
次回の予約は４週間後の１１月２２日（水）になりました。

そのときにインフルエンザの予防接種をすることになりました。

「持病がある人には接種を勧めています。」と言われて断れませんでした。

本当は別の病院の方がインフルエンザの予防接種代が安いんだけど・・・
まぁ仕方がないか！！

こんな感じで２時間待ちの３分診療でした。

５週間ぶりの腎臓内科受診でした。

８時過ぎに長女のバスを見送ってすぐに病院へ。
早朝尿を提出して・・・待つこと５０分。
９時２０分頃に診察していただく事が出来ました。

今日の早朝尿は・・・・
タンパク２＋　潜血１＋
血圧９０／７０
尿タンパク量５３ｍｇ／ｄｌ
尿クレアチニン１５６．７８

尿タンパク量／尿クレアチニン＝０．３４でした。
一日タンパク量は０．３４ｇと予想されます。

先月よりも値が少し上がっていましたが、薬飲んでいなくてこの値だといい感じです。


授乳はいつまでするのか・・・をまた聞かれました。
なかなか外すのは難しいので、自然の流れで・・・・って感じのことを答えて起きました。

やっぱりクスリを服用させたいらしいです。
血圧が低いので、降圧剤のＡＲＢの服用はためらいます。
主治医は「コメリアンを飲むっていうのもあるよ。」と。
「頭痛持ちなんでコメリアンは飲めません。」と私は答えました。

さていったいどうなることやら？？
もうしばらく考えます。

来月は採血をするそうです。

「血清ＩｇＡ値とかって検査して貰えるんですか？？」って聞いてみた。
無理やりして貰える事になりました。
初めてなので、どんな値がでるのか・・・興味があります。

次回は４週間後の１０月２５日（水）の予定です。

５週間ぶりの腎臓内科受診でした。

本当は来週の８月２３日が受診日の予定で予約していましたが、都合が悪いので、早めに受診しました。

今日は幼稚園が夏休み中なので長女も一緒に行きました。
待ち時間に次女から色々されて文句を言っていました。

今日の早朝尿は・・・・
タンパク２＋　潜血１＋
血圧１１０／６０
尿タンパク量３９ｍｇ／ｄｌ
尿クレアチニン１７９．６６

尿タンパク量／尿クレアチニン＝０．２２でした。
一日タンパク量は０．２２ｇと予想されます。

先月よりも値が下がりました。
今までで一番いい値ではないでしょうか！？
薬飲んでいないのにいい感じです。

わぁ〜〜い、わぁ〜〜い


まぁ、夏だからいつも以上に水分取っているのもいいのかなぁ。

このままの状態でいってください、ｍｙ腎臓君。



先生も言うこと無し・・・ってカンジで、たわいない話をしました。


先生・・・福岡出身だそうで、ちょっとだけ盛り上がりました。



そして次女のことに・・・

先生「一歳になったの？？大きいよね！！何キロあるの？？」

アイコ「９ヶ月なんですけど。１０キロ弱です。長女の方が大きかったので親は驚いていませんけど」

先生「身長もきちんと伸びていれば肥満じゃないからねぇ。でも大きいね。」

アイコ「そうですね。」

そんな事言いながら先生、次女の事、太っているって言いたいんでしょう！
と心の中で思ってみる。
はぁ〜〜。



次回は５週間後の９月２７日（水）の予定です。

５週間ぶりの腎臓内科受診でした。

今日は用事があるので、９時半ごろ病院へいったん尿を提出して、１２時前に出直しました。


今日の早朝尿は・・・・
タンパク２＋　潜血１＋
血圧１１０／７０
尿タンパク量８９ｍｇ／ｄｌ
尿クレアチニン２０５．１０

尿タンパク量／尿クレアチニン＝０．４３でした。
一日タンパク量は０．４３ｇと予想されます。

まぁ、安定しているようです。

今日も主治医から「クスリはまだ飲めないの？？」と聞かれてしまいました。

私「まだクスリを服用するつもりはないです。授乳中なので」とワタシ。

先生「赤ちゃん何ヶ月？？いつまで授乳するつもりなの？？」

私「今８ヶ月なんで１歳４ヶ月くらいを目安に止めたいのですけど・・・」

主治医はＰＣに「半年後からクスリ服用予定」と書き込んでいました。


先生「本当はもう少しタンパクの量が少ないといいんだけど」

私「長女を産んだときは１ｇを越えていたので、今はそれでも半分以下になっているので、有難いのですけど・・・」


主治医的には早くクスリを飲め・・・ってことよね、きっと。

時期が来たらきちんとＡＲＢを飲みますから、もうしばらくそっとしておいてください（願）


私「何か注意しておかないといけない事はないですか？？」

先生「薬も飲んでいないし、何もないよ」


なんかそっけなくてさびしかったです。


まぁ、今は落ち着いているからいいか・・・。



次回は来月８月２３日（水）の予定です。

４週間ぶりの腎臓内科受診でした。
朝一で尿を提出していったん帰宅して、１２時前に出直しました。

今日の腎臓内科は多かったみたいです。
１２時４０分に私の番が回ってきました。

今日の早朝尿は・・・・
タンパク２＋　潜血１＋
血圧１００／６６
尿タンパク量５０ｍｇ／ｄｌ
尿クレアチニン１３２．４７

尿タンパク量／尿クレアチニン＝０．３８でした。
一日タンパク量は０．３８ｇと予想されます。

先月とあまり変わらず・・・
次女出産後、大変落ち着いています。

長女を出産した後は、尿タンパク量／尿クレアチニンが１．２とか１．４だったので、一時はどうなることかと思いましたが・・・

今は活動期ではないようです。


主治医とは私的には合っていないような気がします。
話してみて、さめているような気がします。
質問には答えていただいていますが、なんとなく馬が合わない・・って感じです。


今回薬の話を少ししました。
ＩｇＡ腎症には「ＡＲＢ」や「ＡＣＥ阻害剤」といった高血圧治療薬が有効とされています。
私は血圧が低いので、コノ手の薬を飲むとフラフラします。
だから以前は少量で飲んでいました。
しかしそれでもフラフラしました。


「コメリアン」という冠血管を拡張する狭心症の薬も蛋白尿を減らすようです。
が、副作用に頭痛・・・があります。（偏頭痛を持っているので、頭痛は嫌です。）
効果も人によってまちまちで、効いている人には効いているようです。


授乳を止めたときに、何を飲むのか・・・それとも何も服用しないのか・・・ちょっと難しい事を私が決めないといけないようです。
うむぅ、難しい選択になりそうです。

私の事だからきっと「ＡＲＢ」を選択すると思いますけどね。


それから福岡の病院でした腎生検の画像を見た感想を聞きました。
「比較的キレイな腎組織」と言われました。

「また腎生検してもいいけど・・・」と言われましたが、子どもが小さいのでお断りしました。
実際落ち着いているし・・・。


そんな感じの診察でした。


次回は来月７月１２日（水）か１９日（水）のどちらかです。
先月から産後初めて女性特有の月に一回のものがきたので、来月も来るかもしれません！！
（次女はミルクなしで、おっぱいのみしかあげていないのになぁ・・。おっぱいあげていると来ないっていうけど、うそよねぇ。ちなみに長女の時は産後ちょうど６週後に来てびっくりしました）
というわけで、どちらかになります。

今落ち着いているのでこのまま一生イケればいいと思います。

朝一で病院へ。
朝食抜きでＣＴを撮りに行きました。

一度家に帰って、１１時過ぎに再び病院へ。
結果を聞いてきました。

タンパク２＋　潜血±
血圧１００／６０
尿タンパク量６３ｍｇ／ｄｌ
尿クレアチニン１５７．５０

尿タンパク量／尿クレアチニン＝０．４０でした。
一日タンパク量は０．４０ｇと予想されます。

ここ数ヶ月、タンパクが出ている割には落ち着いているようです。


ＣＴの結果は・・・・

内臓脂肪がほとんどないそうだ。
隠れ肥満ではないってことで、私自身びっくり。
太っているのになぁ。
皮下脂肪が沢山ついているってことですね。
腎臓の形もいいそうです。

肝心の遊走腎疑惑は・・・晴れぬまま。
何の為にＣＴ撮ったのよぉ･･･って言いたかったけど我慢。


新しい主治医と話しがかみ合わず・・・
苦労しそうです。

福岡の病院で行った腎生検の画像をＣＤに焼いたものを主治医に渡しました。
無事に見れたらいいなぁ。


とりあえずこのまま４週間後っていうことになりました。


風邪がよくならず、ＧＷはずっと咳が出て、声が枯れて、最悪でした。
少し戻ってきたかなぁ。

一応咳止めと痰きりを頂きました。
また酷くなってきたら飲みたいと思います。


４週間後はどうなっている事やら？！

４週間ぶりの腎臓内科受診です。

まず受付して、早朝尿を提出して・・・採血しました。

しばらく時間がかかるので、持参したおにぎりを食べて、あーちゃんの授乳してロビーでプラプラして待っていました。

順番が来ました。

今回から、主治医が変わりました。
初めてお会いする先生なので、８番の診察室に入るとき、母はどきどきで、一緒についてきた長女も何故か「こわい」と言ってしました。

初めてお会いする先生は優しそうな感じの方でした。
福岡での事から腎生検のこと、妊娠中の事など一から答えなければならなかったのが大変でした。


で、肝心の結果は・・・・・

タンパク２＋　潜血１＋
血圧９０／６０
尿タンパク量７０ｍｇ／ｄｌ
尿クレアチニン２００．２２

尿タンパク量／尿クレアチニン＝０．３５でした。
一日タンパク量は０．３５ｇと予想されます。

前回よりタンパクが増えていなくて良かった。

今日は朝食抜きで採血して、肝臓も血糖もコレステロールも異常はなし。
腎機能も血清クレアチニンが０．６８と正常でした。

ただ尿タンパクが出て、潜血がある・・というだけの状態でした。

新しい主治医の先生は次女を妊娠中にタンパクがマイナスだったことが気になる様子。

「大抵腎臓に負担が掛かって、タンパクが増えるんだけどねぇ。タンパクが出ていないのは初めて見たよ」と。

そして新しい主治医はとんでもないことを言った。

「遊走腎じゃないの？？本当にＩｇＡ腎症なの？？」と。



いやぁ〜〜、ちゃんと腎生検して、腎組織にＩｇＡが引っかかっていて蛍光で染まっているし、補体Ｃ３もちゃんと蛍光で染まっているんですよ。
だからＩｇＡ腎症には間違いがないんです。

かなり疑われたので、次回は腎生検の画像を持って行く事になりました。


遊走腎疑いで、妊娠中に子宮が大きくなるから腎臓が固定されてタンパクがでなかったのでは？？ってことらしいです。

次回遊走腎かどうか確認する為に、腹部ＣＴをする事になりました。
また朝食抜きです。
授乳中にはつらいです。（かなりお腹が空きますから）
がんばります。

私は太っているので、遊走腎ではないと思っているんですけどね。
どうなんでしょうか？？

次回はゴールデンウィークがあるので５週間後の５月１０日です。



追伸：今まで腎臓内科には長女をいつも連れて行っていた。
一歳半くらいからずっと。
でも５月の受診日には長女は幼稚園に行っていて、連れて行けない。
なんかちょっとさびしいなぁ。
母が腎臓の事で落ち込んでいるときにも、そばに長女がいてくれたから何とかなった。
今の腎臓の状態は長女を出産した直後よりも良い状態で安定している。
長女には感謝しています。
次に一緒に行けるのは、長女が夏休みの時かなぁ？？
そのときは一緒に先生の話を聞いてね。